Trikafta schimbă vieți, dar nu în Moldova

Pentru familiile care trăiesc cu diagnosticul de fibroză chistică, viața în Republica Moldova aduce provocări uriașe. Lipsa accesului la tratamente genetice inovatoare și a unui sistem medical suficient de bine dotat îi forțează pe mulți să ia decizii grele: să își lase casele și să plece în alte țări pentru a le oferi copiilor lor o șansă la viață.

În timp ce unii emigrează pentru oportunități financiare, aceste familii pleacă pentru tratament și siguranță medicală. Astăzi vă împărtășim poveștile a doi copii, Nichita și Victor, ale căror vieți s-au schimbat radical după ce au primit tratamentele necesare în străinătate.

Între dorul de casă și o viață mai bună

Nichita, un băiat de 12 ani din Sireți, Strășeni, trăiește de doi ani în Marea Britanie alături de familia sa. Deși inițial acomodarea a fost dificilă, decizia de a pleca a devenit inevitabilă pentru ca el să primească tratamentele necesare.

Astăzi, Nichita urmează un regim de tratament inovator cu medicamentele Kaftrio și Kalydeco(Trikafta), pe care le ia de aproape doi ani, alături de Pulmozym. „Se simte foarte bine, are multă energie, crește și se dezvoltă normal,” povestește mama sa. În plus, Nichita, care are și diabet, primește insulină și beneficiază de monitorizare regulată.

Sistemul medical britanic oferă un sprijin integrat. O asistentă medicală vine acasă în fiecare lună pentru a-l evalua, iar o echipă de medici dintr-un centru specializat îl examinează o dată la șase luni. Anual, familia merge la un centru mare pentru controale detaliate. „Când răcește, asistenta poate veni și de două ori pe lună. Exercițiile de respirație sunt integrate în jocuri, iar toate aceste lucruri îl ajută enorm,” explică mama lui.

Nichita este un băiat activ și plin de viață. În plus față de tratamentele și îngrijirile medicale, el a inclus înotul în rutina sa zilnică ceea ce îl ajută să își îmbunătățească condiția fizică și să își dezvolte rezistența.

De asemenea, Nichita a fost selectat să participe la o tabără specială în Florida pentru copii cu nevoi speciale, alături de medici specializați. „Din păcate, nu am putut accepta, fiind prea departe de noi. Însă aici, i-au oferit alte oportunități, precum vizite la patinoar pentru copiii cu diabet,” spune mama.

Cu toate acestea, familia lui Nichita păstrează o legătură emoțională profundă cu medicii din Moldova. „Doamnele mele scumpe: Ala Jivalcovschi, Oxana Turcu, Tatiana Macalet, Cristina Tomacinschii… Ele au fost alături de noi de la vârsta de două luni a lui Nichita. Nimic nu se compară cu dedicarea lor. Le ducem dorul enorm!”

Victor, un băiat de 15 ani din raionul Ștefan Vodă, locuiește de doi ani și jumătate în Germania, unde tratamentul modern i-a oferit o șansă la o viață normală. După ce a început tratamentul cu Kaftrio și Kalydeco(Trikafta) în noiembrie 2022, sănătatea lui s-a îmbunătățit semnificativ.

„Primele trei luni au fost mai dificile. A trebuit să ia și o doză dublă de colistin pentru a elimina infecția cu Pseudomonas, dar acum analizele arată că bacteria nu mai este prezentă.” povestește mama sa. Victor nu mai face inhalații, iar tusea, o constantă a vieții lui de până atunci, a dispărut complet.

În Germania, Victor urmează controale regulate: o dată la trei luni face analize detaliate, iar o dată pe an trece printr-un control complet. În plus, beneficiază de sprijin din partea unui nutriționist care îi ajustează alimentația, dozele de Kreon și suplimentele de vitamine.

Sportul face acum parte din rutina sa zilnică. Recomandarea medicului de a merge la sală pentru a-și dezvolta masa musculară a fost binevenită, oferindu-i atât beneficii fizice, cât și o stare de bine psihică.

„Suntem extrem de mulțumiți de tratamentul și sprijinul pe care îl primim aici.” spune mama lui Victor.

Realitatea dură a părinților care aleg să plece

Aceste povești reflectă o realitate dureroasă: în Republica Moldova, pacienții cu fibroză chistică nu au acces la tratamente salvatoare precum Kaftrio și Kalydeco(Trikafta). Sistemul medical limitat și resursele insuficiente îi obligă pe părinți să își lase în urmă casele, familiile și cultura pentru a-și salva copiii.

Acești părinți nu pleacă pentru a-și îmbunătăți nivelul de trai, ci pentru a-și asigura supraviețuirea copiilor lor. Este o alegere disperată, dar necesară, care aduce cu sine atât speranță, cât și dor de casă. În timp ce Nichita și Victor sunt exemple de succes, ele subliniază nevoia urgentă de investiții în sistemul de sănătate din Moldova. Fiecare copil are dreptul la tratament, la viață și la o copilărie lipsită de griji – indiferent de locul în care s-a născut.

Un apel la acțiune

Fibroza chistică nu ar trebui să fie o condamnare. Moldova trebuie să ia măsuri urgente pentru a integra aceste tratamente inovatoare în sistemul său medical și pentru a oferi pacienților șansa de a trăi o viață sănătoasă, acasă, alături de familiile lor.

Poveștile lui Nichita și Victor ne reamintesc că fiecare copil merită o șansă la viață. Este timpul ca noi toți să ne implicăm – prin donații, sensibilizare și sprijin pentru schimbări legislative – astfel încât copiii Moldovei să nu mai fie nevoiți să plece din țara lor pentru a supraviețui.

Împreună, putem face diferența!