17 октября 2025 года члены Ассоциации «Побеждаем муковисцидоз» приняли участие в важной информационной встрече, посвящённой уходу и лечению пациентов с муковисцидозом. Мероприятие объединило врачей семейной медицины, специалистов попедиатрии и пульмонологии, исследователей и представителей пациентского сообщества. Встреча была организована Институтом Mатери и Ребёнка при активном участии: Главным гостем мероприятия стал профессор доктор Лутц Нэрлих (Lutz Nährlich), директор фармакоэпидемиологического исследования European Cystic Fibrosis Patient Registry, Университет Юстуса Либига, кафедра педиатрии, Германия. Профессор поделился европейским опытом в области мониторинга пациентов, применения современных методов лечения и важности постоянного обновления данных в…

Мы находимся в разгаре зимних праздников. Все заняты подготовкой: что поставить на праздничный стол, какие подарки купить для близких, где провести эти особенные дни — возможно, с друзьями, возможно, у родственников или даже на отдыхе за границей. Однако эти заботы, привычные для здорового человека, невозможны для пациента с муковисцидозом. Пока одни ожидают чудо Рождества или Нового года, пациенты с этим редким заболеванием думают только о том, как выжить. Далее мы представляем вам историю Ясмины Рогозенко, 25-летней девушки из района Кагул, которая борется с муковисцидозом. «Муковисцидоз — это…

Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, которое меняет жизни не только тех, кто диагностирован, но и их семей. За каждым ребенком, страдающим от этого заболевания, стоят родители, которые ведут постоянную борьбу, борьбу, которую они часто переживают в тишине. Эти родители становятся настоящими стражами здоровья своих детей, жертвуя всем, чтобы предоставить им жизнь, как можно более близкую к нормальной. Однако помимо неустанного ухода за ребенком, эти родители несут огромную эмоциональную нагрузку: боль от того, что они видят, как их ребенок страдает, и постоянная борьба за надежду в мире,…

В мире, где каждый день приносит новые вызовы, жизнь с муковисцидозом (МВ) – это постоянная борьба за дыхание, здоровье и нормальность. Обычно заболевание диагностируется в детстве, но бывают редкие случаи, когда диагноз ставят гораздо позже. Так произошло с Даниэлой Коптилец, 25-летней девушкой из Бриченского района, которая узнала о своем заболевании после многих лет, в течение которых ее симптомы приписывались другим болезням. «С самого детства я помню, что у меня был постоянный кашель. Я не набирала вес, а мой иммунитет был очень слабым. В школе, если кто-то из…

Для семей, которые живут с диагнозом муковисцидоз, жизнь в Республике Молдова приносит огромные трудности. Отсутствие доступа к инновационным генетическим лечениям и недостаточно развитая медицинская система заставляют многих принимать трудные решения: оставить свои дома и уехать в другие страны, чтобы дать своим детям шанс на жизнь. В то время как некоторые эмигрируют в поисках финансовых возможностей, эти семьи уезжают ради лечения и медицинской безопасности. Сегодня мы делимся историями двух детей, Никиты и Виктора, чьи жизни радикально изменились после того, как они получили необходимые лечения за границей. Между тоской…

Представьте себе на мгновение, что каждый вдох — это вызов. Что воздух, который вы вдыхаете, не приносит облегчения, а боль и усилия. Что утром, вместо того чтобы просыпаться с планами на будущее, вы просыпаетесь с календарем, полным процедур, которые нельзя отложить. Это ежедневная реальность пациента с муковисцидозом (МВ) из Республики Молдова — постоянная борьба за выживание. Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, которое поражает легкие, поджелудочную железу и другие органы. Для пациентов каждый день — это гонка с временем против вязкой слизи, которая блокирует дыхательные пути и…