Trikafta меняет жизни, но не в Молдове.

Для семей, которые живут с диагнозом муковисцидоз, жизнь в Республике Молдова приносит огромные трудности. Отсутствие доступа к инновационным генетическим лечениям и недостаточно развитая медицинская система заставляют многих принимать трудные решения: оставить свои дома и уехать в другие страны, чтобы дать своим детям шанс на жизнь.

В то время как некоторые эмигрируют в поисках финансовых возможностей, эти семьи уезжают ради лечения и медицинской безопасности. Сегодня мы делимся историями двух детей, Никиты и Виктора, чьи жизни радикально изменились после того, как они получили необходимые лечения за границей.

Между тоской по дому и лучшей жизнью

Никита, 12-летний мальчик из Сырец, Стрешены, уже два года живет в Великобритании вместе со своей семьей. Хотя первоначальная адаптация была трудной, решение уехать стало неизбежным, чтобы он мог получить необходимые лечения.

Сегодня Никита проходит инновационное лечение с препаратами Kaftrio и Kalydeco (Trikafta), которые он принимает почти два года, а также использует Pulmozyme. «Он чувствует себя очень хорошо, у него много энергии, он растет и развивается нормально», — рассказывает его мама. Кроме того, Никита, страдающий диабетом, получает инсулин и регулярно проходит мониторинг состояния.

Британская медицинская система предоставляет комплексную поддержку. Медсестра приходит домой каждый месяц для оценки состояния, а команда врачей из специализированного центра осматривает его раз в шесть месяцев. Ежегодно семья посещает крупный центр для подробных обследований. «Когда он простужается, медсестра может прийти даже дважды в месяц. Дыхательные упражнения интегрированы в игры, и все это ему очень помогает», — объясняет его мама.

Никита — активный и жизнерадостный мальчик. Помимо лечения и медицинского ухода, он включил плавание в свою повседневную рутину, что помогает ему улучшить физическую форму и развивать выносливость.

Кроме того, Никита был отобран для участия в специальном лагере во Флориде для детей с особыми потребностями, где были бы специалисты. «К сожалению, мы не смогли принять участие, так как это было слишком далеко от нас. Но здесь ему предложили другие возможности, такие как посещение катка для детей с диабетом», — рассказывает его мама.

Тем не менее, семья Никиты сохраняет глубокую эмоциональную связь с врачами из Молдовы. «Мои дорогие дамы: Ала Живалковски, Оксана Турку, Татьяна Мацалет, Кристина Томачиншии... Они были с нами с двух месяцев Никиты. Ничто не сравнится с их преданностью. Мы очень скучаем по ним!»

Виктор, 15-летний мальчик из района Штефан Вода, живет в Германии уже два с половиной года, где современное лечение дало ему шанс на нормальную жизнь. После начала лечения с Kaftrio и Kalydeco (Trikafta) в ноябре 2022 года его здоровье значительно улучшилось.

„Первые три месяца были трудными. Он должен был принимать двойную дозу колистина, чтобы избавиться от инфекции Pseudomonas, но теперь анализы показывают, что бактерия больше не присутствует», — рассказывает его мать. Виктор больше не делает ингаляции, и кашель, который был постоянным спутником его жизни до этого, полностью исчез.

В Германии Виктор проходит регулярные обследования: раз в три месяца он сдает подробные анализы, а раз в год проходит полное обследование. Кроме того, он получает поддержку от диетолога, который регулирует его питание, дозировку Креона и витамины.

Спорт теперь является частью его повседневной рутины. Рекомендация врача заниматься в спортзале для увеличения мышечной массы оказалась полезной, она принесла как физические, так и психологические преимущества.

"Мы крайне довольны лечением и поддержкой, которые мы получаем здесь", — говорит мама Виктора.

Жестокая реальность родителей, которые решают уехать

Эти истории отражают болезненную реальность: в Республике Молдова пациенты с муковисцидозом не имеют доступа к спасительным лечениям, таким как Kaftrio и Kalydeco (Trikafta). Ограниченная медицинская система и недостаточные ресурсы заставляют родителей покидать свои дома, семьи и культуру, чтобы спасти своих детей.

Эти родители не уезжают, чтобы улучшить свой уровень жизни, а чтобы обеспечить выживание своих детей. Это отчаянный, но необходимый выбор, который приносит как надежду, так и тоску по дому. В то время как истории Никиты и Виктора являются примерами успеха, они подчеркивают неотложную необходимость инвестиций в систему здравоохранения Молдовы. Каждый ребенок имеет право на лечение, на жизнь и на беззаботное детство — независимо от того, где он родился.

Призыв к действию

Муковисцидоз не должен быть приговором. Молдова должна принять срочные меры для интеграции этих инновационных препаратов в свою медицинскую систему и предоставить пациентам шанс жить здоровой жизнью дома, рядом с их семьями.

Истории Никиты и Виктора напоминают нам, что каждый ребенок заслуживает шанс на жизнь. Пришло время всем нам участвовать — через пожертвования, повышение осведомленности и поддержку законодательных изменений — чтобы дети Молдовы больше не были вынуждены покидать свою страну, чтобы выжить.

Вместе мы можем изменить ситуацию!