О нас

Для поддержки пациентов с муковисцидозом и их семей в 2010 году была основана Национальная ассоциация "Побеждаем муковисцидоз" (AO ANIFC) в Республике Молдова.
Так же ассоциация является членом европейской ассоциации, которая управляет муковисцидозом на уровне сообщества.
Мы — сообщество, посвященное поддержке людей, страдающих от муковисцидоза. Наша миссия — улучшить качество жизни пациентов, содействовать доступу к лечению и повышать осведомленность о заболевании.

Члены ассоциации

Президент: Мариана Протопоп

Обладая глубоким пониманием потребностей пациентов, она обеспечивает, чтобы каждая инициатива имела реальное влияние и вдохновляла сообщество на создание более здорового будущего.

Исполнительный директор: Татьяна Власы

Наш директор координирует деятельность организации с увлечением и профессионализмом, становясь опорой для сообщества, пострадавшего от муковисцидоза.

Администратор: Сергей Власы

Движимый желанием поддержать людей, пострадавших от этого редкого заболевания, и их семьи, он создал платформу для помощи, образования и защиты интересов.

члены

Текущие члены ассоциации — это родители получателей помощи, которые глубоко понимают ежедневные проблемы пациентов с муковисцидозом. Они продолжают бороться за поддержку и развитие деятельности ассоциации, несмотря на трудности с финансированием.

бенефициары

Бенефициарами инициатив, осуществляемых ассоциацией, являются дети и взрослые, которые получают помощь в виде компенсируемых медикаментов и специализированных исследований, проводимых в амбулаторном центре, специализирующемся на муковисцидозе, входящем в состав IMSP Центра матери и ребенка.

Наше влияние

  • Ассоциация внесла свой вклад в создание амбулаторного центра, специализирующегося на муковисцидозе, в Центре матери и ребенка IMSP;
  • В пульмонологическом отделении того же учреждения имеются два зала, специально предназначенные для детей с МВ;
  • Защитная деятельность и лоббирование протокола лечения, национальной программы и включения необходимых препаратов в список компенсируемых препаратов, в том числе Дорназа альфа (Пульмозим) и Брамитоб (ингаляционный антибиотик);
  • Сотрудничество с различными организациями с целью сбора средств и пожертвований (например, e-Rotary club);
  • Сотрудничество со средствами массовой информации (e-sănătate, sanatateinfo.md, Moldova1);
  • Организация конференций и распространение актуальной информации о муковисцидозе.

Ссылки на уставные документы

https://infobiz.md/1010620000802/asociatia-nationala-invingem-fibroza-chistica

Certificat-de-inregistrare