Здоровье — основное право или привилегия?

Представьте себе на мгновение, что каждый вдох — это вызов. Что воздух, который вы вдыхаете, не приносит облегчения, а боль и усилия. Что утром, вместо того чтобы просыпаться с планами на будущее, вы просыпаетесь с календарем, полным процедур, которые нельзя отложить. Это ежедневная реальность пациента с муковисцидозом (МВ) из Республики Молдова — постоянная борьба за выживание.

Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, которое поражает легкие, поджелудочную железу и другие органы. Для пациентов каждый день — это гонка с временем против вязкой слизи, которая блокирует дыхательные пути и вызывает инфекции. Традиционное лечение включает в себя часы физиотерапии, ингаляции и прием десятков медикаментов. Эта рутина не только изматывает, но и отдаляет от нормальной жизни.

Многие пациенты отказываются от встреч с друзьями, праздников и даже от времени, проведенного с семьей, чтобы не пропустить сеанс лечения.
«Часто я чувствую себя заключенным в своем собственном доме», — делится молодой пациент. «Я не могу выйти, не думая, что мне нужно быстро вернуться на процедуры. Мои друзья не всегда понимают. Они спрашивают: «Почему ты всегда отсутствуешь? Почему ты так устал? Не так-то легко объяснить, что значит жить с этой болезнью».

Для пациентов из других европейских стран революционное лечение под названием Kaftrio полностью меняет эту историю. Те, кто имеет доступ к нему, рассказывают, как их жизнь превращается из постоянной борьбы в нормальность, о которой они раньше только мечтали. "В первый раз в жизни я дышу свободно", — говорит пациент из Великобритании. "Я могу смеяться, не кашляя, подниматься по лестнице, не останавливаясь. Я чувствую, что значит жить."

Но для пациентов из Республики Молдова эта надежда по-прежнему остается далеким сном. Лекарства, такие как Kaftrio, которые считаются стандартом лечения в других странах, недоступны для наших пациентов. Слова властей — «У нас нет денег, у нас нет бюджета» — это холодный приговор для жизни этих людей.

Является ли это достойной жизнью, на которую мы имеем право? Является ли это здоровьем, которое государство должно защищать?

Пока европейские страны развивают свои системы здравоохранения, Молдова отстает, игнорируя своих самых уязвимых граждан. Для одних есть ресурсы, для других — нет.

Это ли равенство? Это ли справедливость?

Помимо физической боли, муковисцидоз приносит и психологическую нагрузку, которую трудно описать. Пациенты часто чувствуют, что болезнь контролирует каждый аспект их жизни. «Когда я просыпаюсь утром, я не думаю о том, что хочу делать в этот день. Я думаю о том, что нужно сделать, чтобы выжить: сколько времени уделить физиотерапии, как сделать все ингаляции, как избежать осложнений. Это постоянная борьба, которая истощает.»

Эта рутина затрагивает не только пациентов, но и их семьи. «У нас уже нет времени быть просто матерью и дочерью», — рассказывает мать. «Всё вращается вокруг лечения и процедур. Иногда я задаюсь вопросом, наступит ли когда-нибудь день, когда мы сможем смеяться вместе, не думая о болезни».

Здоровье — это не привилегия, это право. Право, которое пациенты с муковисцидозом чувствуют всё дальше. Доступ к таким лекарствам, как Trikafta, не должен зависеть от того, где ты родился. Пора, чтобы эта проблема вышла из тени и стала приоритетом.

Мы можем изменить эту ситуацию. Через информирование, солидарность и конкретные действия мы можем принести луч надежды в жизнь тех, кто ежедневно борется с муковисцидозом. Каждый вклад важен. Каждый голос, поддерживающий эту причину, может изменить ситуацию.

Давайте не позволим равнодушию быть нашим ответом. Давайте покажем, что нам не безразлично. Право на здоровье — это право каждого, и вместе мы можем сделать так, чтобы это обещание стало реальностью.