За пределами диагноза: как родители превращают боль в силу
Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, которое меняет жизни не только тех, кто диагностирован, но и их семей. За каждым ребенком, страдающим от этого заболевания, стоят родители, которые ведут постоянную борьбу, борьбу, которую они часто переживают в тишине. Эти родители становятся настоящими стражами здоровья своих детей, жертвуя всем, чтобы предоставить им жизнь, как можно более близкую к нормальной. Однако помимо неустанного ухода за ребенком, эти родители несут огромную эмоциональную нагрузку: боль от того, что они видят, как их ребенок страдает, и постоянная борьба за надежду в мире, полном неопределенности.
Это история одной семьи из района Иаловены, в которой мама делится своим опытом — размышлениями о трудностях, страхах и надеждах, которые приходят с ролью родителя ребенка с муковисцидозом.
«Моя жизнь изменилась кардинально в тот день, когда София, наша девочка, была диагностирована с муковисцидозом в возрасте всего 8 месяцев. Принятие этого диагноза стало одной из самых тяжелых испытаний, через которые я когда-либо проходила. Вначале я чувствовала себя подавленной сложностью диагноза и постоянной заботой о здоровье моей малышки. Проблемы казались бесконечными, и часто я чувствовала, что у меня нет сил продолжать. Однако, из любви к своему ребенку, я встала каждый раз, молилась и находила силы двигаться дальше.
Момент, когда в центре ей сделали повторный тест, который на 100% подтвердил диагноз, был самым трудным. Это был удар, который принес огромную ответственность — учиться всему о болезни и искать решения, чтобы моя девочка могла иметь как можно лучшую жизнь. Муковисцидоз заставил меня стать более информированной и дисциплинированной, чем я когда-либо думала, что смогу быть.
В течение этих восьми лет я накопила драгоценные знания о медицине, генетике и специальном уходе, который София нуждается каждый день. Забота о ней стала строгой, но жизненно важной рутиной. Ингаляции и сеансы кинезотерапии — часть нашей ежедневной программы, а ферменты необходимо принимать с каждым приемом пищи, тщательно рассчитывая каждый грамм жира в рационе. Я быстро поняла, что гигиена должна быть на первом месте: все предметы, с которыми она контактирует, дезинфицируются, а люди вокруг нее тщательно отбираются — только близкие и 100% здоровые. Для окружающих все эти меры могут казаться нереальными, даже преувеличенными, но для нас они абсолютно необходимы.
В этой борьбе я не была одна. Наша семья едина, и мы поддерживаем друг друга. Мой муж был и остается постоянной опорой, и вместе мы нашли силы преодолеть трудные моменты. Наша солидарность помогла нам преодолеть разочарования и смотреть в будущее, несмотря на то, что мы знаем — это заболевание нельзя «исправить».
Оглядываясь назад, я понимаю, как сильно этот опыт изменил меня. Муковисцидоз показал мне, насколько я могу быть сильной, хотя я никогда не хотела узнавать об этом таким образом. Я научилась быть информированной, искать решения и постоянно адаптироваться к потребностям Софии. Лекарства и новые методы лечения стали неотъемлемой частью этого пути. Они — наша надежда, надежда, за которую мы цепляемся, чтобы дать нашей дочери шанс на лучшую жизнь.»
К сожалению, в Молдове современные методы лечения, которые могут изменить жизнь пациентов с муковисцидозом, еще не доступны. В других странах пациенты уже получают эти инновационные лекарства, которые лечат генетическую причину заболевания, предоставляя им почти нормальную жизнь.
«Я очень хочу, чтобы когда-нибудь кашель исчез, а поджелудочная железа Софии начала нормально функционировать без помощи ферментов и других препаратов. Я мечтаю о дне, когда она сможет жить без ограничений, которые накладывает эта болезнь.
Мамам, которые проходят через похожие испытания, хочу сказать, что жизнь с муковисцидозом нелегкая. Это постоянная борьба, но борьба, которую мы можем выиграть с терпением, дисциплиной и надеждой. Оптимизация и организация дня — ключ к успеху. Хотя испытания огромны, их можно преодолеть с любовью, решимостью и взаимной поддержкой.»
Эта борьба — не только семей тех, кто затронут болезнью, но и всей общины. Только вместе мы можем изменить ситуацию. Необходима поддержка общества, властей и тех, кто может повлиять на доступ к лечению, такому как Трикафта. Каждый ребенок заслуживает шанса на здоровую жизнь, и каждая семья заслуживает надежды на лучшее будущее.
«От всей души я надеюсь, что наступит день, когда эти испытания останутся лишь воспоминанием, а наши дети будут жить здоровыми и счастливыми.»