Дыхание как битва: что значит жить с муковисцидозом

Мы находимся в разгаре зимних праздников. Все заняты подготовкой: что поставить на праздничный стол, какие подарки купить для близких, где провести эти особенные дни — возможно, с друзьями, возможно, у родственников или даже на отдыхе за границей. Однако эти заботы, привычные для здорового человека, невозможны для пациента с муковисцидозом. Пока одни ожидают чудо Рождества или Нового года, пациенты с этим редким заболеванием думают только о том, как выжить. Далее мы представляем вам историю Ясмины Рогозенко, 25-летней девушки из района Кагул, которая борется с муковисцидозом.

"Муковисцидоз — это враг, о котором мне очень трудно говорить. Гораздо проще часами думать о том, как сильно я ненавижу жить с этим ужасным проклятием, чем написать три предложения на бумаге. Если бы я изложила свои мысли в книге, люди подумали бы, что читают ритуал к темному миру — именно так муковисцидоз преобразил мои мысли и личность. Каждый день мне нужно делать процедуры, ингаляции, принимать таблетки и раз в год проходить внутривенное лечение. Стоит ли бороться за такую жизнь, зная, что некоторые имеют шанс получить чудо-лекарство и никогда не узнают, что такое симптомы муковисцидоза?

В мире, где медицина развивается с потрясающей скоростью, я тоже должна была бы иметь доступ к лечению для красивой жизни. Но я всегда была разочарована, и поэтому больше не буду загадывать желания на каждый праздник. Неважно, как сильно я хочу быть здоровой, если вселенной не важно, что я желаю, то не стоит больше надеяться. Людям с муковисцидозом нужна помощь, но эта болезнь ставит нас в очень неловкие ситуации. Когда-то мы становимся посмешищем общества, которое смотрит на меня с неодобрением, когда у меня случается приступ кашля на публике, вместо того чтобы заняться своими проблемами или спросить, нужна ли мне помощь. Нет, люди говорят мне остаться дома.

Я не ожидаю, что мир будет сочувствовать мне, пока моя болезнь невидима и ставит меня в неудобные ситуации. Мне нужно выглядеть жалко, чтобы другие поняли, через что я прохожу — чего не стоит делать только ради того, чтобы быть понятым. Я замечаю, что когда речь идет о других болезнях, которые не так редки, пациентов помогают, поддерживают и никогда не маргинализируют, как это происходит с нами, людьми с муковисцидозом. Если бы я попросила помощи, люди бы посмеялись и сказали: "Девушка, у тебя есть руки и ноги, вперёд, работай!" Я не боюсь работать, но у меня нет на это времени, потому что большая часть его уходит на лечение, которое должно обеспечить моё существование — работа, которую я считаю дополнительной по сравнению с теми, кто здоров.

Я никогда не понимала, почему я не заслуживаю обычной жизни, в которой могу достичь всех своих целей, раскрасить её в те цвета, которые хочу, и не вздрагивать каждый раз, когда смотрю на календарь, который напоминает мне, что пора пройти медицинские анализы. Самая большая ложь, которую я слышала в детстве, не была о том, что если хорошо учиться, то достигнешь многого; самая большая ложь была в том, что если я буду делать ежедневные процедуры, болезнь не будет прогрессировать, и я буду жить обычной жизнью. Но это не так. Болезнь прогрессирует, а моя фрустрация и злость тоже растут. Потому что я не имею права на чудо-лекарство, часто оказываюсь в ситуациях, когда не знаю, что делать. Хотя я всегда нахожу решения, некоторые ситуации меня превосходят.

Муковисцидоз показал мне настоящие лица многих людей. Если я хочу узнать, кто на самом деле человек, я рассказываю ему всё о своей болезни, и их реакции раскрывают всё. Я часто просыпаюсь с тревожностью и не могу объяснить, почему она так глубоко укоренилась в моей голове. Если бы я могла выбрать, я бы не выбрала муковисцидоз и такой образ жизни, ни в одном вселенной и ни в другой жизни. Я бы выбрала быть обычным человеком, который до старости не знал бы о существовании этой болезни. Быть особенным — это хорошо, но эта особенность должна быть чем-то прекрасным — как уникальные черты, выдающийся интеллект или замечательный талант — а не болезнью, которая отличает меня негативно от других и превращает меня в уязвимую жертву для насмешливых людей и Министерства здравоохранения, которое отказывается понять ситуацию.

Это боль, которая для меня не имеет смысла и цели — просто плохая удача и испорченная лотерея. Вещи в мире происходят случайно, без логики, объяснения или справедливости. Но мы не останемся молчать. Мы заставим наш голос быть услышанным и не будем ждать справедливости — мы принесем её в нашу жизнь, как сможем, и принесем мир в наши сердца."

Недавно Ясмина получила новость, которая вернула ей надежду. Хотя инновационное лечение с Trikafta не подходило для её генетических мутаций, Cystic Fibrosis Foundation объявила, что препарат был одобрен для ещё 94 редких мутаций, в том числе и для мутации Ясмины. Эта новость принесла ей слёзы радости:
„Это невероятно — знать, что для меня есть реальный шанс. Я с нетерпением жду, когда это лекарство станет доступным и у нас, чтобы и пациенты из Молдовы могли воспользоваться им.”

В духе праздников призываем вас смотреть за пределы повседневной суеты и помнить, что рядом с нами могут быть уязвимые люди, чьи борьбы не всегда видны. Им нужно не только сочувствие, но и реальная поддержка, чтобы они могли жить лучшей жизнью.

Счастливых праздников всем! 🎄✨