Диагноз в 22 года: как муковисцидоз изменил жизнь Даниелы

В мире, где каждый день приносит новые вызовы, жизнь с муковисцидозом (МВ) – это постоянная борьба за дыхание, здоровье и нормальность. Обычно заболевание диагностируется в детстве, но бывают редкие случаи, когда диагноз ставят гораздо позже. Так произошло с Даниэлой Коптилец, 25-летней девушкой из Бриченского района, которая узнала о своем заболевании после многих лет, в течение которых ее симптомы приписывались другим болезням.

«С самого детства я помню, что у меня был постоянный кашель. Я не набирала вес, а мой иммунитет был очень слабым. В школе, если кто-то из одноклассников заболевал простудой, на следующий день я уже была дома с температурой, кашлем и заложенным носом. Врачи в районе постоянно говорили мне, что у меня хронический бронхит. До 22 лет я жила с этим диагнозом, а симптомы продолжали меня изматывать.»

Все изменилось в 2022 году, когда Даниэла поехала в Италию и сильно заболела.
«У меня была температура 39,5°C в течение недели, и, учитывая, что муковисцидоз — это известное в Европе заболевание, врачи решили провести дополнительные анализы. Они предложили мне сдать потовый тест и сделать анализ на генетические мутации. Через неделю я узнала результаты, и, к моему удивлению, диагноз подтвердился: муковисцидоз.

Сначала Даниэла не была сильно напугана.
«С детства я привыкла к кашлю, поэтому новость меня сразу не испугала. Но по мере того, как я начала лучше понимать болезнь и её последствия, я почувствовала себя всё более подавленной и впала в депрессию.»

Ежедневная рутина: постоянная борьба

Жизнь с муковисцидозом совсем не проста, особенно когда ежедневная рутина превращается в изнурительный труд, чтобы просто дышать нормально.
«Каждый день — это вызов. Утром я просыпаюсь и должна делать ингаляции с 7% раствором соли, после чего принимаю две ампулы колистина. В обед я принимаю Пульмозим и занимаюсь кинезитерапией. После обеда и вечером я повторяю ингаляции и снова принимаю две ампулы колистина. Кроме того, у меня диабет, и я должна делать инъекции инсулина. Если я не соблюдаю этот строгий режим, ночи превращаются в кошмар: я часами кашляю без остановки.»

Помимо медицинской рутины, Даниэла сталкивается с эмоциональными трудностями.
«Жить с муковисцидозом нелегко. Я чувствую себя другой, не такой, как все. Когда я кашляю в автобусе или на улице, люди смотрят на меня странно и стараются держаться подальше. Мне становится стыдно, и я предпочитаю оставаться дома, подальше от мира. Я чувствую себя изолированной и уязвимой, а слёзы часто становятся моими спутниками.»

Посреди этих трудностей Даниэла встретила доктора Оксану Турку — врача, который принес ей не только лечение, но и утешение.
«Госпожа Оксана — это сильная, умная и добросердечная женщина. Когда я начала работать с ней, она сказала мне, что я не единственный человек с МВ. Она объяснила, что есть и дети, и взрослые, которые сталкиваются с такими же вызовами. Она вдохновила меня не чувствовать себя другой, а понять, что на самом деле я сильнее других именно благодаря этой болезни.»

Врач сказала Даниэле, что хотя болезнь делает её другой, она также является источником силы.
«Каждый день тяжело, но я должна быть сильнее болезни. Я не жертва, я борец.»

Надежда: инновационное лекарство Trikafta

Несмотря на трудности, Даниэла остаётся оптимисткой.
«Наша надежда — это Trikafta, но до тех пор мы продолжаем бороться, день за днём, за каждое дыхание. Это нелегко, но я не сдамся.»

Эта история — призыв к эмпатии и осознанию. Муковисцидоз — редкое заболевание, но для многих пациентов реальность чрезвычайно болезненна. За каждым диагнозом стоит сильный человек, который не только борется с болезнью, но и с предвзятостью и ограничениями медицинской системы. Пришло время лучше понять и предложить поддержку и надежду.