Respirația ca o bătălie: Ce înseamnă să trăiești cu fibroza chistică

Suntem în perioada sărbătorilor de iarnă. Toată lumea este în febra pregătirilor: ce să pună pe masa de sărbătoare, ce cadouri să cumpere pentru cei dragi, unde să petreacă aceste zile speciale – poate cu prietenii, poate la rude sau chiar într-o vacanță peste hotare. Totuși, aceste preocupări, obișnuite pentru un om sănătos, sunt imposibile pentru un pacient cu fibroză chistică. În timp ce unii așteaptă minunea Crăciunului sau Anului Nou, pacienții cu această boală rară se gândesc doar cum să supraviețuiască. În continuare, vă prezentăm povestea Jasminei Rogozenco, o tânără de 25 de ani din raionul Cahul, care se luptă cu fibroza chistică.

"Fibroza chistică este dușmanul despre care îmi este foarte greu să vorbesc. E mai ușor să mă gândesc ore în șir la cât de mult urăsc să trăiesc cu acest blestem crunt decât să aștern trei propoziții pe hârtie. Dacă mi-aș expune gândurile într-o carte, lumea ar crede că citește un ritual către o lume întunecată – asta a reușit fibroza chistică să facă din gândurile și personalitatea mea. Zi de zi trebuie să fac proceduri, inhalații, să iau pastile și, o dată pe an, să urmez tratament intravenos. Oare merită să lupt pentru o astfel de viață, știind că unii au șansa de a primi medicamentul-minune și niciodată nu vor ști ce înseamnă simptomele de fibroză chistică?

Într-o lume în care medicina evoluează cu o viteză uimitoare, ar fi trebuit să dispun și eu de tratamentul necesar pentru o viață frumoasă. Dar mereu am fost dezamăgită, și din această cauză nu îmi voi mai pune dorințe la fiecare sărbătoare. Indiferent cât de tare mi-aș dori să fiu bine, dacă universului nu îi pasă de ce îmi doresc eu, atunci nu are rost să mai sper. Persoanele cu fibroză chistică au nevoie de ajutor, însă această boală ne pune în situații foarte jenante. La un moment dat, devenim bătaia de joc a societății, care se uită urât la mine atunci când am o criză de tuse în public, în loc să își vadă de problemele sale sau să mă întrebe dacă am nevoie de ajutor. Nu, oamenii îmi spun să stau acasă.

Nu mă aștept ca lumea să empatizeze cu mine, atâta timp cât boala mea este invizibilă și mă pune doar în situații incomode. Trebuie să arăt deplorabil pentru ca ceilalți să înțeleagă prin ce trec – lucru care nu se merită doar pentru a fi înțeleasă. Observ că, atunci când vine vorba de alte boli, care nu sunt atât de rare, pacienții sunt ajutați, susținuți și niciodată marginalizați, așa cum suntem noi, cei cu fibroză chistică. Dacă aș cere ajutor, lumea ar râde și ar spune: "Fato, ai mâini și picioare, spor la muncă!" Nu mi-e frică să lucrez, dar nu dispun de timpul necesar, pentru că o mare parte din el se duce pe tratamentele care trebuie să îmi asigure existența – o muncă pe care o consider în plus față de cei sănătoși.

Niciodată nu am înțeles de ce eu nu am meritat să am o viață obișnuită, în care să pot avea atâtea realizări câte îmi doresc, să o colorez cu culorile pe care le vreau eu și să nu tresar de fiecare dată când privesc calendarul care îmi amintește că este timpul pentru analize medicale. Cea mai mare minciună pe care am auzit-o în copilărie nu a fost că dacă înveți bine ajungi departe; cea mai mare minciună a fost că dacă îmi fac tratamentele zilnic, boala nu va evolua și voi avea o viață obișnuită. Ei bine, nu este așa. Boala evoluează, iar frustrarea și furia mea evoluează și ele. Pentru că nu sunt eligibilă pentru tratamentul-minune, adesea mă aflu în situații în care nu știu ce să fac. Deși mereu găsesc soluții, unele situații mă depășesc.

Fibroza chistică mi-a arătat adevărata față a multor oameni. Dacă vreau să aflu cine este cu adevărat cineva, îi spun totul despre boala mea, iar reacțiile lor îmi dezvăluie totul. Mă trezesc des cu anxietate și nu îmi pot explica de ce este atât de înrădăcinată în mintea mea. Dacă ar fi să aleg, nu aș alege fibroza chistică și modul în care trăiesc, în niciun univers și în nicio altă viață. Aș alege să fiu o persoană obișnuită care, până dincolo de bătrânețe, nu ar ști de existența acestei boli. Este bine să fii deosebit, însă această deosebire ar trebui să fie ceva frumos – precum trăsături aparte, inteligență excepțională sau un talent remarcabil – nu o boală care mă deosebește în mod negativ de alții și mă transformă într-o victimă vulnerabilă, pentru oamenii batjocoritori și pentru Ministerul Sănătății, care refuză să înțeleagă situația.

Este o durere care, pentru mine, nu are niciun sens și nicio menire – doar un noroc prost și o loterie stricată. Lucrurile în lumea au loc la întâmplare, fără logică, explicație sau dreptate. Dar nu vom rămâne tăcuți. Ne vom face vocea auzită și nu vom aștepta dreptatea – o vom aduce la noi, așa cum putem, și vom aduce pace și în sufletele noastre."

Recent, Jasmina a primit o veste care i-a readus speranța. Deși tratamentul inovator cu Trikafta nu era compatibil cu mutațiile ei genetice, Cystic Fibrosis Foundation a anunțat că medicamentul a fost aprobat pentru încă 94 de mutații rare, printre care și cea a Jasminei. Această noutate i-a adus lacrimi de bucurie:
„Este incredibil să știu că există o șansă reală pentru mine. Aștept cu nerăbdare ca acest medicament să fie disponibil și la noi, pentru ca și pacienții din Moldova să poată beneficia de el.”

În spiritul sărbătorilor, vă îndemnăm să priviți dincolo de agitația cotidiană și să vă amintiți că, alături de noi, pot exista oameni vulnerabili, ale căror lupte nu sunt mereu vizibile. Ei au nevoie nu doar de compasiune, ci și de sprijin concret, pentru a putea trăi o viață mai bună.

Sărbători fericite tuturor! 🎄✨