Dincolo de diagnostic: Cum transformă părinții durerea în forță

Fibroza chistică este o boală genetică rară, care schimbă viața nu doar a celor diagnosticați, ci și a familiilor acestora. În spatele fiecărui copil afectat se află părinți care duc o luptă continuă, o luptă pe care de multe ori o trăiesc în tăcere. Aceștia devin adevărați gardieni ai sănătății micuților lor, sacrificând totul pentru a le oferi o viață cât mai aproape de normalitate. Însă, dincolo de grija neobosită pentru copil, acești părinți poartă cu ei o povară emoțională uriașă: durerea de a-și vedea copilul suferind și lupta continuă de a găsi speranță într-o lume plină de incertitudini.

Aceasta este povestea unei familii din Raionul Ialoveni, în care mama împărtășește experiența ei, o reflecție despre încercările, temerile și speranțele care vin odată cu rolul de părinte al unui copil cu fibroză chistică.

"Viața mea s-a schimbat complet în ziua în care Sofia, fetița noastră, a fost diagnosticată cu fibroză chistică la doar 8 luni. A accepta această boală a fost una dintre cele mai grele încercări prin care am trecut vreodată. La început, mă simțeam copleșită de complexitatea diagnosticului și de grijile constante pentru sănătatea micuței mele. Problemele păreau interminabile, iar de multe ori simțeam că nu mai am putere să continui. Totuși, din dragoste pentru copilul meu, m-am ridicat de fiecare dată, m-am rugat și am găsit energia de a merge înainte.

Momentul în care, la centru, i s-a făcut un test repetat care a confirmat diagnosticul în proporție de 100% a fost cel mai greu. A fost o lovitură care a venit cu o responsabilitate uriașă – aceea de a învăța totul despre această boală și de a găsi soluții pentru ca fetița mea să poată avea o viață cât mai bună. Fibroza chistică m-a forțat să devin mai informată și mai disciplinată decât aș fi crezut vreodată că pot fi.

Pe parcursul acestor opt ani, am acumulat cunoștințe prețioase despre medicină, genetică și îngrijirea specială de care Sofia are nevoie zilnic. Grija pentru ea a devenit o rutină strictă, dar vitală. Inhalațiile și ședințele de kinetoterapie fac parte din programul nostru zilnic, iar enzimele trebuie administrate la fiecare masă, cu grija de a calcula fiecare gram de grăsime din dietă. Am înțeles rapid că igiena trebuie să fie prioritară: toate obiectele cu care intră în contact sunt dezinfectate, iar persoanele din jurul ei sunt atent alese – doar apropiați și 100% sănătoși. Pentru cei din jur, toate aceste măsuri poate par ireale, chiar exagerate, dar pentru noi sunt absolut esențiale.

În această luptă, nu am fost singură. Familia noastră este unită și ne susținem reciproc. Soțul meu a fost și este un sprijin constant, iar împreună am găsit forța de a trece peste momentele dificile. Solidaritatea noastră ne-a ajutat să depășim frustrarea și să privim înainte, chiar dacă știm că boala aceasta nu poate fi „reparată”.

Privind în urmă, îmi dau seama cât de mult m-a schimbat această experiență. Fibroza chistică mi-a arătat cât de puternică pot fi, deși nu mi-am dorit niciodată să aflu asta în acest mod. Am învățat să fiu informată, să caut soluții și să mă adaptez constant la nevoile Sofiei. Medicamentele și tratamentele noi sunt o parte esențială din această călătorie. Ele reprezintă speranța noastră – o speranță de care ne agățăm pentru a-i oferi fetiței noastre șansa la o viață mai bună."

Din păcate, în Moldova, tratamentele de ultimă generație care pot schimba viața pacienților cu fibroză chistică nu sunt încă disponibile. În alte țări, pacienții beneficiază deja de aceste medicamente inovatoare care tratează cauza genetică a bolii, oferindu-le o viață aproape normală.

"Îmi doresc enorm ca într-o zi tusea să dispară, iar pancreasul Sofiei să funcționeze normal, fără ajutorul enzimelor sau al altor tratamente. Visez la ziua în care ea va putea avea o viață fără limitele impuse de această boală.

Mamelor care trec prin încercări similare, vreau să vă spun că viața cu fibroza chistică nu este ușoară. Este o luptă continuă, dar una pe care o putem câștiga cu răbdare, disciplină și speranță. Optimizarea și organizarea zilei sunt cheia succesului. Deși provocările sunt imense, ele pot fi depășite cu dragoste, determinare și sprijin reciproc."

Această luptă nu este doar a familiilor afectate, ci a întregii comunități. Doar împreună putem schimba lucrurile. Este nevoie de susținere din partea societății, a autorităților și a celor care pot influența accesul la tratamente, precum Trikafta. Fiecare copil merită șansa la o viață sănătoasă, iar fiecare familie merită speranța unui viitor mai bun.

"Din tot sufletul, îmi doresc să vină o zi în care aceste provocări să devină doar o amintire, iar copiii noștri să trăiască sănătoși și fericiți."