Pe 17 octombrie 2025, membrii Asociației „Învingem Fibroza Chistică” au participat la o importantă întâlnire informativă dedicată îngrijirii și tratamentului pacienților cu mucoviscidoză (fibroză chistică). Evenimentul a reunit medici de familie, specialiști în pediatrie și pneumologie, cercetători și reprezentanți ai comunității pacienților. Întâlnirea a fost organizată de Institutul Mamei și Copilului, prin implicarea activă a: Oaspetele principal al evenimentului a fost Prof. Dr. Lutz Nährlich, Director al Studiului Farmacoepidemiologic din cadrul European Cystic Fibrosis Patient Registry, Justus Liebig University Giessen, Departamentul de Pediatrie, Germania. Profesorul Nährlich a…

Oamenii sănătoși trăiesc adesea fără să se gândească la fiecare respirație pe care o iau, la fiecare pas pe care-l fac sau la fiecare clipă de liniște. Viața lor se desfășoară firesc, cu provocările obișnuite ale fiecărei zile, dar fără obstacole care să le pună sub semnul întrebării fiecare mișcare. Pentru pacienții cu fibroză chistică, aceste lucruri elementare sunt un lux. Fiecare zi pentru un pacient cu fibroză chistică este o provocare continuă, un efort neîncetat pentru a putea respira, pentru a putea lupta împotriva bolii care…

Suntem în perioada sărbătorilor de iarnă. Toată lumea este în febra pregătirilor: ce să pună pe masa de sărbătoare, ce cadouri să cumpere pentru cei dragi, unde să petreacă aceste zile speciale – poate cu prietenii, poate la rude sau chiar într-o vacanță peste hotare. Totuși, aceste preocupări, obișnuite pentru un om sănătos, sunt imposibile pentru un pacient cu fibroză chistică. În timp ce unii așteaptă minunea Crăciunului sau Anului Nou, pacienții cu această boală rară se gândesc doar cum să supraviețuiască. În continuare, vă prezentăm povestea…

Fibroza chistică este o boală genetică rară, care schimbă viața nu doar a celor diagnosticați, ci și a familiilor acestora. În spatele fiecărui copil afectat se află părinți care duc o luptă continuă, o luptă pe care de multe ori o trăiesc în tăcere. Aceștia devin adevărați gardieni ai sănătății micuților lor, sacrificând totul pentru a le oferi o viață cât mai aproape de normalitate. Însă, dincolo de grija neobosită pentru copil, acești părinți poartă cu ei o povară emoțională uriașă: durerea de a-și vedea copilul suferind…

Într-o lume în care fiecare zi aduce noi provocări, viața cu fibroză chistică (FC) înseamnă o luptă constantă pentru aer, pentru sănătate și pentru normalitate. De obicei, boala este diagnosticată în copilărie, însă există și cazuri rare în care aceasta este descoperită mai târziu. Acesta este cazul Danielei Coptilet, o tânără de 25 de ani din Raionul Briceni, care a aflat că suferă de fibroză chistică după o viață în care simptomele au fost atribuite altor afecțiuni. „De mic copil îmi aduc aminte că aveam tuse constantă….

Pentru familiile care trăiesc cu diagnosticul de fibroză chistică, viața în Republica Moldova aduce provocări uriașe. Lipsa accesului la tratamente genetice inovatoare și a unui sistem medical suficient de bine dotat îi forțează pe mulți să ia decizii grele: să își lase casele și să plece în alte țări pentru a le oferi copiilor lor o șansă la viață. În timp ce unii emigrează pentru oportunități financiare, aceste familii pleacă pentru tratament și siguranță medicală. Astăzi vă împărtășim poveștile a doi copii, Nichita și Victor, ale căror…