Nu vrem doar să SUPRAVIEȚUIM, vrem să TRĂIM!
Oamenii sănătoși trăiesc adesea fără să se gândească la fiecare respirație pe care o iau, la fiecare pas pe care-l fac sau la fiecare clipă de liniște. Viața lor se desfășoară firesc, cu provocările obișnuite ale fiecărei zile, dar fără obstacole care să le pună sub semnul întrebării fiecare mișcare. Pentru pacienții cu fibroză chistică, aceste lucruri elementare sunt un lux.
Fiecare zi pentru un pacient cu fibroză chistică este o provocare continuă, un efort neîncetat pentru a putea respira, pentru a putea lupta împotriva bolii care le macină plămânii și le fură din timpul prețios al vieții. Rutina zilnică este dominată de tratamente, inhalații, fizioterapie și medicamente, iar orice activitate care le aduce bucurie – fie că e cititul, desenul sau muzica – devine o rară evadare din realitate.
Istoria Jasminei: Dorința de a trăi cu adevărat
Jasmina este una dintre acele persoane care, deși trăiesc sub povara fibrozei chistice, nu încetează să spere.
"La 25 de ani am observat că majoritatea oamenilor nu își prețăuiesc viața îndeajuns. Mulți sunt depresivi, nu îneleg pentru ce trăiesc, se gonesc după mașini, bogății materiale și lux. Pentru cei cu fibroză chistică timpul și sănătatea sunt un lux nemaipomenit de mare. Unui om obișnuit i s-ar părea puțin și banal, neștiind prin ce trece un asemenea pacient. Noi însă ne bucurăm la orice: la un apus de soare, la mirosul de flori, la un cântec de Crăciun. Noi suntem cei care plătesc fiecare gură de aer la propriu și la figurat. Muncim zilnic pentru a supraviețui, dar noi vrem să trăim. Majoritatea probabil cunoaște ce e piramida lui Maslow, iar cei care nu au necesitatea de bază nu își pot dori mai mult până nu au minimul necesar. Noi luptăm zilnic prin inhalații cu antibiotice, salbutamol, pastile și kinetoterapie. Sună o nimica toată la auzul unui om obișnuit, dar noi trebuie să sterilizăm acele piese, să le uscăm, mai și gospodărim până ajungem să ne facem tratamentele zilnice. Apoi nu ne ajunge timp să ne axăm pe propriile reușite. Cu timpul, pentru a supraviețui, se cere mai mult efort și dedicație din partea noastră, cum am putea avea energie pentru a avea o carieră și o familie?"
"Când eram adolescentă i-am cerut universului un frățior sănătos, și mi l-a oferit, apoi i-am cerut un partener perfect pentru mine și m-a ascultat, acum îi cer medicamentul minune care îmi va schimba viața radical. De ceva timp simt că tot lupt și nu mai dau de capăt. Vreau să simt că universul nu a uitat de mine odată ce m-a ajutat să trec prin atâtea, dacă nu am meritat să fiu un om sănătos de la naștere, să simt că cel puțin am meritat o a doua șansă de a-mi începe viața de la o pagină albă. Cei cu fibroză chistică au atâtea capacitate și sunt atât de talentați și deștepți, iar pentru a ne manifesta avem nevoie de sprijin și susținere. E foarte greu să încerci să evoluezi ca om când singurul lucru din viața ta care evoluează e boala. Uneori nu poți da 100% din ceea ce poți și adesea ajungi să reușești să supraviețuiesti, nu să ai și noi realizări. Lumea e plină de probleme, toți au probleme legate de orice, iar noi le avem și pe acelea doar că suntem chinuiți de fibroză chistică, de parcă nu ar fi de ajuns."
Apel la Autorități: Timpul este cel mai mare dușman al pacienților
Cel mai mare dușman al acestor pacienți este timpul. Noi nu avem timp. Acum este momentul să acționăm. Fibroza chistică este o boală care nu așteaptă, iar fiecare zi înseamnă o luptă continuă pentru viață. Este esențial ca autoritățile să inițieze procesul de introducere a medicamentului Trikafta în țara noastră. Acest tratament revoluționar nu doar că le poate îmbunătăți viața pacienților, ci le poate oferi o șansă reală de a trăi cu adevărat. Să nu mai amânăm această decizie vitală – pentru că fiecare clipă contează!